Hanako Tanaka: Syndrome Neuro-crânio-vertébral, Maladie du Filum. Syndrome d’Arnold Chiari I. Discopathies. Rétropulsion de l’Odontoïde. Impression Basilaire.

Published by ICSEB at 2 septembre, 2015

Date de l’intervention: juillet 2014



Bonjour à tous,

Il y a un an (2014) que notre fille s’est fait opérer dans l’Institut Chiari de Barcelona. Maintenant elle se trouve très bien. Tout est grâce à l’intervention de l’Institut Chiari de Barcelona, car une année est passé depuis l’intervention et ma femme et moi nous avons décidé de résumer sur ce témoignage notre expérience et opinion sur le traitement, en espérant que cela soit utile pour les patients qui ont la même maladie que notre fille.
Elle a été opérée en juillet 2014 pour le Syndrome d’Arnold Chiari quand elle avait 14 ans. Elle était de sixième cas de patients japonais opérés. Comment est-ce que nous avons découvert qu’elle avait le Syndrome d’Arnold Chiari I? C’était quand nous étions en voyage à la fin de décembre 2013, ils lui ont hospitalisé parce-que elle a eu des fortes nausées, maux de tête, fourmillements dans toutes les extrémités et elle a perdu la connaissance. Ils lui ont fait une TDM et une Résonance Magnétique, qui ont permit de voir le Syndrome d’Arnold Chiari I. Plus tard, les mêmes symptômes qu’elle avait eu pendant notre voyage sont réapparut et on lui a amené à l’hôpital où elle a été hospitalisée trois fois en totale. Malgré ça, le diagnostic qu’on nous a donné été une simple migraine qui ne c’est pas mise en relation avec le Syndrome d’Arnold Chiari I.

En réalité, quand notre fille avait cinq ans, elle a été hospitalisée une foi à cause de ces symptômes. Dans cette époque là, les médecins soupçonnaient d’une épilepsie et alors elle a pris un médicament pendant cinq ans. On se souvient très bien de comment notre fille souffrait et nous nous sentions très mal de ne pas savoir quoi faire pour la sauver. C’est vrai qu’elle a eu quelques fois des symptômes, mais les symptômes qu’elle avait eu quand nous étions en voyage étaient identiques à ceux qu’elle avait à l’âge de cinq ans qui nous a rappelé ce jour comme un enfer.

En pensant du passé, nous pensons que les symptômes qu’elle à eu, qu’ils disaient qu’ils étaient du à l’épilepsie, étaient sûrement due au Chiari. Nous pensons que c’est aspect est une des caractéristiques du Chiari qui rend difficile pour lier une maladie avec les symptômes.

En février de l’année passé, on a commencé à chercher de l’information sur le Syndrome d’Arnold Chiari par internet et nous avons compris qu’il y avait beaucoup de patients atteints de cette maladie et qu’il pouvait paraître difficile de soigner des maladies telles que la Syringomyélie avec Chiari et que l’intervention conventionnelle pratiquée au Japon n’avait aucune garantie de guérir la maladie. Bien qu’ils puissent obtenir des améliorations postopératoires, elles seraient temporaires et les mêmes symptômes pourraient réapparaitre comme avant. Pendant que nous cherchions des informations sur la maladie, nous avons découvert l’Institut Chiari de Barcelone qui pratiquait une intervention différente de celle pratiquée au Japon.

En mars, nous avons emmené notre fille dans un hôpital universitaire japonais très connu pour le traitement de Chiari, afin d’entendre son opinion. Le docteur a dit: « Comme les symptômes n’apparaissent pas en permanence, nous ferons des contrôles et lorsque la maladie s’aggravera, nous envisagerons d’intervenir sur votre fille ». Nous avions des doutes sur la cause des symptômes, même notre fille a mus en doute l’opinion du médecin japonais. Nous avions ensuite commencé à chercher des moyens de prévenir l’aggravation de la maladie et d’améliore l’état de santé de notre fille. En attendant, nous avons envoyé les résonances magnétiques à l’Institut Chiari de Barcelone ainsi que la description de l’état de santé de notre fille. Ils ont expliqué la relation entre la maladie et ses symptômes et que l’orientation de l’Institut Chiari de Barcelone était qu’une résonance magnétique dorsale devrait être réalisée pour compléter l’étude, ce qui a pris un peu de temps. Pendant que nous préparions la nouvelle image, nous avons commencé à penser que la meilleure option serait celle qui nous avait été indiquée au Japon pour un contrôle périodique, car nous ne voyions pas une dégradation de son état de santé. Cependant, nous avions changé d’avis quand on nous avait dit qu’avec l’étude détaillée de la nouvelle résonance magnétique, nous observions une pré-syringomyélie et que nous devions intervenir le plus rapidement possible. C’était en juin de l’année dernière lorsque nous avons décidé de soumettre notre fille à une intervention. « Nous ne pouvons pas guérir la maladie, mais nous pouvons arrêter l’évolution de la maladie », nous a dit l’Institut Chiari de Barcelone, et cela nous a convaincus de la mettre entre ses mains. En outre, l’intervention pratiquée par l’Institut Chiari de Barcelona est moins invasive et l’hospitalisation est plus courte qu’avec l’intervention classique pratiquée au Japon. Nous pensions que si cela n’était pas efficace, nous envisagerions de la soumettre à l’intervention du Japon comme un autre recours.

Bien que notre fille avait heureusement que des symptômes temporaires lui permettant de mener une vie normale, nous avons opté pour l’intervention de l’Institut Chiari de Barcelone, car nous ne voulions pas que notre fille souffre davantage lorsque de tels symptômes apparaîtraient et parce que nous voulions arrêter l’évolution du Chiari. Nous avons pris la décision tous seuls sans consulter à nos parents car nous ne voulions pas les préoccuper.
Ce qui nous faisait douter était les opinions très différentes entre le Japon et l’Institut Chiari de Barcelone et pourquoi devoir opérer à l’étranger, pourquoi pas au Japon? Notre conclusion a été que nous étions en faveur de l’avis de l’Institut Chiari de Barcelone et que l’endroit où l’intervention avait eu lieu importait peu.

Selon les témoignages de patients de différents pays de l’Institut Chiari de Barcelone, ils n’avaient pas reçu de conseils adéquats dans leur pays, comme cela nous est arrivé et il a fallu de nombreuses années pour trouver l’Institut Chiari de Barcelone.

Tout le monde a commenté une amélioration et remercié l’équipe de l’Institut Chiari de Barcelona. Les témoignages nous ont beaucoup convaincus et ce qui nous a beaucoup aidé à prendre la décision a été de parler avec trois Japonais opérés. Nous avons réalisé qu’il était très important d’écouter à la fois les opinions et les préoccupations des personnes qui se sont trouvé dans la même situation que nous.

Nous savons que les Japonais sont réticents à se faire opérer à l’étranger alors qu’il n’y avait pas d’autre option, mais le personnel de l’Institut Chiari de Barcelone a transmis exactement ce que les médecins ont dit dans notre langue japonaise, ce qui nous a beaucoup rassurés.
Nous n’avons eu aucun problème à communiquer avec les médecins dès la première visite jusqu’à la période postopératoire. Peut-être d’un côté, puisque nous vivons à l’étranger à cause de mon travail, nous n’avons pas hésité à emmener notre fille à l’étranger pour lui opérer. Et d’autre part, nous n’avons pas été très influencés par les opinions des médecins japonais car nous n’étions pas au Japon.

Enfin, nous admirons le dévouement de l’Institut Chiari de Barcelone pour disposer de plusieurs langues pour aider et résoudre les problèmes des patients du monde entier. Si les informations de l’Institut Chiari de Barcelone en japonais n’étaient pas disponibles, nous aurions dû faire beaucoup de tours jusqu’à trouver le centre ou même peut-être nous ne l’aurions jamais trouvé. Je remercie au Dr. Royo, Dr. Fiallos et Mme Yuka Takahashi pour leur sincérité et leur traitement émouvant, ainsi que tout le personnel de l’Institut Chiari de Barcelone.

Nous espérons que les patients dans la même situation que notre fille pourront résoudre leur problème grâce au traitement de l’Institut Chiari de Barcelona.